323)百折不饒

 

她的名字叫Lucy Betts,出生時,就被診斷患了斑色魚鱗癬Harlequin Ichthyosis,這是一個非常罕有的皮膚病,這疾病是基因缺陷所引起,令皮膚生長速度比正常快十四倍,形成厚厚的菱形硬塊,會像盔甲般覆蓋全身。患這疾病的嬰兒,比率不足二十五萬分之一。醫師預期Lucy會像大部分斑色魚鱗癬的嬰兒一樣,很早夭折。

但Lucy卻表現出頑強鬥志,靠著父母的愛,她居然活下來,但生活過程中卻遇到許多不為人知的難受。

就從嬰孩開始,她的皮膚總是赤紅,而且不斷剝落,尤如受到嚴重的灼傷。她沒有眼瞼,那是斑色魚鱗癬常見的副作用。迅速長出的新皮膚會帶來了致命的危險,比如說,胸腔的皮膚一旦變乾,就會緊縮,使她無法呼吸;身體任何部位的皮膚一旦裂開,就可能會引起感染、膿毒、死亡。她的醫師因此想出一個保命的辦法,就是一天給她沐浴兩次,水中多加潤膚劑,好使她下層新生的皮膚軟化,並促使舊皮膚脫落,當她從水中出來時,就給她塗上一層厚厚的保濕霜,防止龜裂。

Lucy父母其實不知道該怎麼照料孩子,當時全英國除了她,只有一個斑色魚鱗癬的孩子還活着。父母擬定一套照顧女兒的日常程序,日復一日、月復一月、年復一年地執行,絲毫不畏艱苦。每天凌晨四點三十分起床,母親到樓上的小房間裏,打開燈,柔聲叫孩子起來,Lucy翻身下床,揉揉眼睛,一片片皮屑隨即從她手上脫落。她全身一夜之間長出了一層皮膚,現在不斷剝落,床單上滿是皮屑,地板上也是一樣,母親稍後就會用吸塵器把地板上的皮屑淸除。Lucy走到樓下浴室,脫去睡衣,踏進浴缸,缸裏盛滿溫水和乳化劑,她浸泡近兩個小時,軟化皮膚。浸泡後,站起身,讓母親用毛巾擦掉全身的舊皮膚,那是個很難受的過程,毛巾擦到特別痛的地方,女兒會叫出聲來,母親會感同身受地縮縮手,儘管如此,Lucy還是痛得眼淚直流,但那層皮膚還是要擦掉,以免龜裂、感染。擦洗個半小時後,洗澡水上浮滿了一層層的皮膚,Lucy的身體現在看來像是皮開肉綻,又像給太陽曬傷了。一踏出浴缸,皮膚馬上開始變乾,不久,全身就像包了一層保鮮膜,倘若不立刻塗上乳霜,皮膚會乾得無法伸張,要屈指握住牙刷都辦不到。母親於是幫她從頭到腳塗上厚厚一層叫Lipobase的保濕乳霜,一天要塗四次。Lucy就這樣慢慢長大。

父母除了擔心Lucy的生命,還有另外一個問題,那就是Lucy的相貌。在公共場所,多數人見到Lucy,都會感到奇怪。有一次,Lucy將近兩歲時,母親用嬰兒車推着她逛百貨公司。一個女人看到,停下腳步瞪着她,並兩次走回來看。母親忍不住怒吼:「你要看幾次才夠。」在一家購物中心,母親又聽到一個女人跟朋友說:「快過來看!」母親就吿訴她「我是你的話,就不會這麼做。那是我的女兒!」那女人道歉後,連忙離開。

Lucy在學校交到一些好朋友,卻從來沒有男朋友。這麼多年來,她還是得在凌晨四點半起床、浸泡、擦掉舊皮膚、塗乳霜,然後才上學。在學校裏,她也得定時更換衣服和重新塗抹乳霜,因此往往不能完完整整聽一堂課。

不過,最令她感到不開心的是,有些老師對她要求不高。一位老師說:「你不該讀那麼多普通中學敎育文憑GSCE課程。」另一位老師叫她別想當獸醫甚至美容師:「人家會不喜歡你身上的那些乳霜。」又有一位老師說,沒有人會聘請你照顧肉體或精神殘障的兒童,而這正是Lucy渴望想做的工作。但Lucy沒有因這些老師的「愚見」而放棄,她百折不回.

二〇〇三年普通中學敎育文憑考試放榜的那天,母親十分緊張,看見Lucy拿着成績單回家,很想馬上問她考得怎麼樣,但還是裝作若無其事的說「你回來啦!」Lucy一言不發,臉色陰沉,隨即笑了起來,說:「我十一科考試全部及格。」現在Lucy要爲就業打算了。她最想做的,是幫助殘障兒童。要實現這個願望,Lucy必須上大學。她的老師認爲這項選擇未必明智,但Lucy一往直前,進入大雅茅斯學院攻讀兩年制特殊兒童護理課程。

兩年後Lucy終於畢業了。一個星期六早上九點鐘,陽光燦爛,大雅茅斯郊區一個特殊兒童照護中心人聲鼎沸。十多個十一、二歲有健康或行爲問題的孩子興奮地聚在一起其中有患癲癇症的,有患多發性硬化症的,還有患自閉症的。

Lucy在這裏擔任非全職工作,看見一個十二歲的自閉症男孩坐在桌子前,蠟筆和紙都原封未動。她走過去,半蹲下來,不料那孩子忽然魅起藍色的眼睛對她吼道:「你的樣子很古怪。不要坐在我身旁!」

Lucy嚇了一跳,倒退幾步。那孩子喊得更大聲:「走開!」Lucy垂着頭走開了。半小時後,Lucy正在照顧一個坐輪椅的小男孩,忽然覺得有人拉了拉她的衣袖。是那個自閉症的男孩。她對那男孩笑了笑,燦爛的笑容似乎消除了那男孩的怒氣。他默不作聲,但Lucy知道他有話想說。那男孩終於開口了,「你怎麼會這樣?」

「我的皮膚有問題。」

那男孩臉上掠過一絲認同的神情,說:「哦。」然後抬起頭,咧嘴而笑。這是他到這裏以來,Lucy第一次看到他笑。那孩子問:「跟我踢足球好不好?」

Lucy說「好啊。」兩人一起走到門外。

戶外傳來踢足球的聲音及陣陣的笑聲。Lucy繼續奮鬥,順其自然地過她的生活。

注:今天科學家已經發現引起斑色魚鱗癬的基因,進一步研究或許可以找出新的療法。

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